La leucémie et moi

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Créé le : 15/12/2009 10:55
Modifié : 10/07/2023 23:59

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20.05.2013: petit repos

20/05/2013 11:46

20.05.2013: petit repos


Un rayon de soleil dans un ciel nuageux.

J'ai été autorisée à rentrer 3 heures samedi et dimanche, avant d'enchainer avec le bloc de chimio suivant. On en a profiter pour se poser un peu à la maison, puis taper quelques balles avec mes copins et copines (on était 5 en tout) au tennis. C'était cool de les revoir après 3 semaines...

Dans l'ensemble je vais bien, meme si je n'ai déjà plus de jus dans les jambes et mes cheveux ne feront plus vraiment long feux. Mes bilans s'améliorent, mais nous allons marcher sur un fil pendant de long mois...

Je suis la star du bricolage ici: pliage de tulipes, figurines en tout genre... j'ai decoré toute ma chambre.







 

 

15.05.2013: Dur

15/05/2013 19:03



Le programme qui m'est imposée commence vraiment à être dur.

Je suis dans ma 3eme semaine d'hosto et le médecin a dit à mes parents que je ne sortirai pas avant 3 à 4 semaines (7 semaines d'un coup, je n'avais jamais du subir cela...).

Mes cheveux commencent à tomber, un coiffeur passera me faire une nouvelle coupe plus courte.

Sans avoir pris du poids, je suis beaucoup plus ronde de visage (j suis pleine d'eau ;-) ... ).

Mon sang est "vide" (30000 plaquettes 100 neutros et 7 d'hemoglobine), je vais avoir besoin de transfusions ces prochains jours.

On suit ma température car elle est à 37,9°C ce qui dans mon cas est un peu haut. Vu mes valeurs de sang ce serait plutot problematique si j'attrape quelque chose.

Et oui... c'est pas les vacances ici...

 







 

 

09.05.2013: j'ai faim...

09/05/2013 21:21

09.05.2013: j'ai faim...


... et "non"...

sont les mots qui sortent le plus souvent de ma bouche depuis 2 jours. Je stoque la nourriture directment dans mes joues ;-) comme mon hamster Blume, que j'ai eu qqes jours avant mon anniversaire. Et quand il y a un truc qui ne me plait pas, ben, je le dis clairement... ce sont les effets du traitements.

Sinon dans l'ensemble tout suit son court.

Mes parents pensaient que je pourrai rentrer en fin de semaine pour 5 jours de repos à la maison (fin de mon premier bloc de chimio), mais les medecins veulent me garder jusqu'au 2eme bloc, car mes neutros sont particulierements bas (et je suis donc vulnérable à tout virus...). En resumé, je vais être minimum 4/5 semaines d'affilées confinée à la station 14 de mon nouvel hopital... Comme il n y a pas le choix, ben, on discute pas.

Je fais beaucoup de bricolage, et je progresse rapidemment au ping-pong... J'ai fait la connaissance de mes copins de galères, nous sommes en tout une dizaine à temps plein, de 1 à 15ans... Je partage ma chambre avec une petite Michèle (1 an de plus que moi), et j'aime bien jouer avec elle. En gros, on s'organise doucement mais surement pour ce nouveau match au long cours.

PS: lors de ma ponction de moelle osseuse la semaine derniere, papa a pu photographier le "jus". Là, entre ces lamelles, se cachent des cellules méchantes. On ne les voit bien-sur pas à l'oeil nu, mais elles sont là, présentes, et me font beaucoup de mal.  







 

 

07.05.2013: Corticoides

07/05/2013 20:44

07.05.2013: Corticoides


... et chimio...

Dans le cas d'une rechute, les ingredients pour la traiter sont similaires à ceux utilisés en traitement initial, juste "un peu" plus fort.

En gros, cette semaine, en 5 jours je recois l'équivalent de 4 semaines de corticoides lors de mon premier combat. Ca promet les sauts d'humeur... J'ai deja 2 ponctions lombaires derriere moi, et recois mes premieres doses de metotrexate depuis hier. Pour le moment tout va bien. Mes bilans sanguins sont comme prévus: presque plus de blancs/neutros pour me défendre, donc attention aux virus...

Mais ca ne m'empeche pas de "m'entrainer"... papa a ramené 2 raquettes et des balles en mousses. Le soir, dès que les infirmières ont le dos tourné, on échange quelques balles dans le couloir ;-)







 

 

Fin avril 2013...

07/05/2013 19:05

Fin avril 2013...


Bon, reprenons depuis le debut.

Jeudi 25.04, la veille de mon anniversaire.

Je me prepare pour la douche. Papa et maman prépare les valises pour un week-end en Alsace.
Tout est normal. Depuis près de 15 mois la Leucémie n'est plus qu'un gros mot dans la famille.
(j'avais pris ma dernière chimio en 12.2011, j'ai les cheveux longs et je galoppe comme toutes les filles de mon age...). Maman avait préparé 2 gâteaux au chocolat pour ma classe et les bougies qui allaient avec.

Lorsque papa rentre dans la salle de bain, il me fait remarquer que j'ai une drole de boule sur le haut de la cuisse. Je ne l'avais pas vraiment remarqué, je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai. Par mesure de précaution, direction l'hopital pour un petit check-up, avant le week end festif... Il est 20:30.

La suite, vous la connaissez. Lorsque les résultats de la prise de sang ont été montrés à papa, la Leucemie est redevenu le mot à la mode.

Vendredi 26.04, mon anniversaire.

Dans la nuit, les medecins m'autorisent à rentrer pour fêter mon anniversaire pendant 1 heure avec mes camarades de classe. C'etait cool. Ils ont chanté pour moi, j'ai eu un petit cadeau, j'étais la star. Papa est resté et après les festivités, nous sommes partis avec mes parents faire des tests complémentaires.

Comme à l'époque, les infos arrivent au compte-gouttes. On sait tous que c'est ca, mais on espère tous qu'un autre résultat d'analyse tombe.
Les medecins après avoir vérifié que je ne risquai rien le week-end, m'ont proposé de revenir le lundi pour continuer les analyses et surtout m'ont permis de profiter d'un week-end en Alsace en famille.

Lundi 29.04, la confirmation.

Les résultats sont clairs. Elle est de retour.
La meme. Je la connais. Je l'ai deja battu. Je rechute.


Mais il n'y a aucun doute, on la vaincra à nouveau quelques soient les (mauvais) statistiques en cas de rechute.

Pour ma derniere soiree avant longtemps chez moi, j'invite des copines pour une pizza party...

Mardi 30.04, c'est parti.

... du déjà-vu ... des mots connus...
Ponctions, Chimio, Corticoides.

... des mots moins utilisés à l'époque...
Greffe, Moelle osseuse.

 







 

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