Mes blancs remontent et sont presque au niveau attendu. On a donc decide (enfin le medecin a decide ;-)...) de commencer le bloc de chimio suivant: 4 doses en 4 jours plus une ponction lombaire le 3eme jour. Est ce que je vous aie deja dit que le service de jour de l hopital demenage du 3eme au 5eme etage? Ce sera pret ce jeudi. Et j ai ete choisie pour etre la toute premiere a recevoir une ponction dans ce nouveau service. Quel honneur ;-) 

Ces 2 derniers jours pepe m a rendu visite. J etais tres contente. Mes parents voient que j ai besoin que mes proches me soutiennent regulierement. C est un peu comme ma transfusion de globules rouges emotionnels ;-)

... et 2 cultures médicales différentes. Quand on n'est pas malade, ni directement du milieu hospitalier, tout ce qui s'y passe est plutot "une grand zone d'ombre". Lorsqu'on est quotidiennement en station, on prend conscience de ce monde parallèle et des différences de cultures. Un 1er exemple simple: les animations... Vous ne connaissez sans doute pas mes deux clowns de la station 14. Ils ne passeront probablement jamais à la télé. Mais ils nous divertissent bénévolement, gentillement, à leur façon. Rien de grand. Mais suffisant... Un 2ème exemple: les donneurs de sang, plaquettes et autres... Ils nous sont à tous très très utiles. En Allemagne ils sont rémunérés 25€ par don du sang et plus pour des plaquettes (sauf pour les dons à la Croix Rouge qui eux sont bénévoles). Cela permet de "motiver" la population bien portante. Jusqu'à présent pas de pénurie à déplorer. Merci à eux. Un 3ème exemple: en Normandie on nous avait recommandés d'avoir des relations cordiales avec les autres parents, sans rentrer dans de trop gros échanges. Les destins des enfants étant tous différents, mieux vallait ne pas savoir. Si on ne croisait plus une famille, nous ne pouvions pas en tirer de conclusion, le service médicale n'en parlait pas et puis cela valait mieux pour le moral. Dans mon nouvel hôpital en Allemangne, lorsqu'un compagnon de galère s'en va définitement, une bougie et une image sont placées à l'entrée du service avec son prénom. L'équipe médicale se réunit au complet le lendemain du départ, avec les parents de l'enfant concerné. Mon Papa y a assisté de loin par hasard une fois, c'est très impressionnant. Ce le sera encore plus, lorsque ce seront des prénoms que nous connaissons personnellement.  Un 4ème exemple: le système de sécurité social. Public ou privé (et non public plus éventuellement complémentaire). Je suis assurée en privé. Avec mon type de maladie, ça change pas grand chose sauf que... les factures passent d'abord à la maison avant d'être remboursées par l'organisme privé quelques jours plus tard. Petite devienette: ça coute combien 3 mois de traitement pour une Rechute de Leucémie? Les paris sont ouverts... Réponse dans un des prochains numéros ;-)

... chez une tenniswoman française de 8 ans, résidant dans la région de Stuttgart-Tübingen ;-) Trop facile, un sac de rouge et c'est reparti. 3g d'hémoglobine d'un donneur A (je suis AB) vont m'aider ces prochains jours à faire du vélo, du tennis... mais surtout à monter les escaliers et faire des choses simples sans être de suite à plat. A part cela, mes blancs sont pas encore revenus, donc masque toute la journée malgré la chaleur. Et surement un léger report pour le début du bloc suivant (prévu initialement lundi).

Bon, on tient le coup, chimio sur chimio, presque de fievre, mais très peu de globules blancs... donc un peu de stress, chasse aux microbes et autres risques, masque (malgre la chaleur...) sur le nez... la routine! Demain je recois une dose de rouge (globules), ce qui me permettra d'etre boosté pour ces prochains jours ;-) Vous vous rappelez surmement de ma petite boite lors de mon premier round. Pour ce 2ème round, c'est un système un peu différent: un "cable" qui me permet de recevoir mes sirops sans piqures, mais directement au robinet... un peu effrayant au début, mais on s'y fait vite. Faut juste changer le pensement toutes les semaines et faire un peu attention de ne pas l'arracher ou tirer dessus.

J'etais dans une forme olympique ces derniers jours. J'ai fait pas mal de velo et joue 2 fois au tennis a fond. Je ne peux pas me deplacer sur le terrain, mes jambes etant des allumettes fragiles, mais (comme dit papa) mon bras magique est toujours la! Ca me fait plaisir de m accrocher pour reussir ce que j ai toujours fait avant. 

Il y a 2-3 semaines on avait du arreter un bloc de chimio pour cause de forte fievre. Les medecins ont dit que c etait important de le refaire. On a re-commence hier. Malheureusement, cet apres midi la fievre est revenue. Passage rapide a l hosto, 3 antibios et de retour chez moi, fatiguee et au lit. C est important de ne pas s arreter cette fois, faut prendre ces chimios qui sont sencees etre bonnes contre LA maladie, mais dont mon corps veut pas toujours... ca va donc etre dur les 3-4 prochains jours...