La leucémie et moi

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Créé le : 15/12/2009 10:55
Modifié : 10/07/2023 23:59

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07.02.2014: coucou ;-)

07/02/2014 21:44



Je n ai pas donne de nouvelles depuis longtemps... Ici tout va bien. Je suis bien "rentree" dans la phase d entretiens, je prends sagement mes medicaments chez moi, a la maison, et ne retourne a l hopital qu une fois par semaine. La premiere ponction lombaire (1 par mois) de ce bloc de 24 mois s est egalement passee "correctement".

On essaie de rassembler des forces rapidemment, on ne sait pas de quoi demain sera fait... je vais a l ecole env. 60% du temps, maman travaille 2 jours par semaine, Gaiane me fait rire, et papa planifie mes tennis ;-) je suis toujours super entouree de mes copines et il y a toujours du monde chez moi... C est un peu comme une vie normale. On va m enlever mon catheter d ici la fin du mois... et je pourrai me re-doucher normalement et surtout aller a la piscine!!!







 

 

17.01.2014: ... dans un livre ...

17/01/2014 22:27



Je suis dans un livre! Il y a quelques mois, un projet a ete realise au sein de la station 14 de mon hopital. Plusieurs enfants ont ete "interviewes" et leurs mots d'enfants ont ete restranscrits dans un tres beau livre. Ce jour la, j avais une ame de dessinatrice ;-) Mon dessin a ete publie (page 60-61). La famille pinguin a l hopital...

En tout, les histoires de plus de 30 copains et copines de galere... coeur d'artichaut s'abstenir, tres dur a lire... et pas seulement parce que c'est en allemand ;-)

http://www.patmos.de/ich-habe-jetzt-die-gleiche-frisur-wie-opa-p-8464.html?osCsid=86887ba48a927eb3663330ba40519765

 

Le titre: Ich habe jetzt die gleiche Frisur wie Opa, aux editions "patmos"
Auteurs: Kathrin Feldhaus & Margarethe Mehring-Fuchs.
 






 

 

06.01.2014: ... en video ...

06/01/2014 20:47



http://oceaneb.vip-blog.com/video_blog.php?video=6655&pseudo=oceaneb







 

 

05.01.2014: Bonne annee a Tous...

06/01/2014 00:14



Je me repose depuis mon retour d hopital le jour de l an. On recharge les batteries, mes copines m y aident bien... je recois leur visite tout le temps depuis 4 jours. Ca me plait ;-)







 

 

31.12.2013: fin d'une "drole" d annee

31/12/2013 22:59

31.12.2013: fin d'une


2013 se termine, tout comme mon dernier bloc a plein temps a l hosto. Ce soir est ma derniere nuit "planifiee" a dormir ici. Une annee s acheve, un cycle aussi.

Apres l annonce de ma rechute en avril (qui dit rechute, dit seulement 50% de chance de survie pour les 5annees suivantes), nous nous sommes bien battus.

3 fois, je suis passee tres tres pres de la catastrophe: cet ete, je me suis subitement arretee de respirer lors de la prise d une chimio forte, avant que les medecins recuperent en urgence la situation. J ai eu de gros problemes gastriques, egalement cet ete, qui apres 10 jours tres compliques, nous ont fait craindre le passage de bacteries de mes intestins vers mon sang. Le 10eme jour, lors d une nuit "memorable", un chirurgien a mon chevet fesait deja des traits sur mon ventre, pour voir comment ils allaient "ouvrir". A l automne, le docteur chef nous a appele pour nous dire qu ils retrouvaient des cellules mechantes dans ma moelle, et a commence a envisager la greffe de moelle osseuse (depuis on n en n a plus retrouve). Sans parler de mes crises de moral legendaires... Mais tout ca, on le laisse a 2013. 

Des debut janvier, on change de rythme. On se donne 4 semaines pour me remettre sur pied physiquement. En fevrier, je prevois de retourner a l ecole. On enlevera probabalement aussi mon cathetere, et je pourrai retourner a la piscine et prendre des douches et bains. Des projets pleins la tete pour 2014...

Ma therapie pourra etre faite en parallele (des mi-janvier, pendant 18 mois), je vais recevoir des doses quotidiennes de chimio, moins fortes, et mes cheveux vont repousser. J aurai certes encore 6 ponctions lombaires, mais de toute facon, on ne les compte plus.

Et si je re-rechute, on sera pret, physiquement et moralement, pour attaquer la suite. 

5 ans a tenir et esperer, c est long. Mais on a la chance de ne pas avoir le choix ;-)

Bonne annee a Tous !

 







 

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